September 25, 2017
College Park Marriott / Hyattsville, MD

En Español

Descripción general

Los tres portavoces de la comunidad del lupus en los Estados Unidos, la Asociación de Lupus y Enfermedades Afines, la Fundación de Lupus de América y la Alianza de Investigación de Lupus, se han unido para organizar el Encuentro de desarrollo del fármaco enfocado en pacientes con lupus (Patient-Focused Drug Development, PFDD). El objetivo del Encuentro de PFDD de lupus es informar sobre cómo los funcionarios de la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA), especialmente aquellos que revisan los posibles nuevos tratamientos para el lupus, consideran esta enfermedad. Queremos que los funcionarios de la agencia sepan lo que significa vivir con lupus todos los días, cómo impacta la enfermedad en su vida diaria, qué beneficios usted espera en los tratamientos futuros y qué nivel de riesgo puede estar dispuesto a aceptar a cambio de estos beneficios.

Programado para el 25 de septiembre en la zona residencial de Hyattsville, Maryland, de la periferia de Washington, D. C., el Encuentro de PFDD de lupus presentará más de 200 personas con lupus, así como sus representantes, incluidos dos paneles diversos de personas afectadas por el lupus que compartirán sus historias y manejarán la conversación. Luego del encuentro, los organizadores resumirán la sesión y los aportes recibidos a través de la encuesta previa, y compartirán este informe con la FDA, los desarrolladores farmacéuticos, los investigadores y otras personas que trabajan para desarrollar tratamientos para el lupus.