September 25, 2017
College Park Marriott / Hyattsville, MD

Participe

Si usted tiene lupus o es el padre o la madre de un niño con lupus, lo instamos a dar su opinión compartiendo su experiencia con el lupus y lo que más le importa cuando se trata de los fármacos para esta enfermedad. Al brindar su tiempo y su aporte a este increíble proyecto, informará a los funcionarios de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) mientras toman decisiones sobre los futuros tratamientos para el lupus. ¡Únase a sus compañeros activistas del lupus de todo el país y actúe para ayudar a hacer la diferencia en la vida de aquellas personas que padecen lupus!

Así es como puede participar:

Cuente su historia con el lupus realizando la encuesta en línea y tendrá la oportunidad de compartir su perspectiva única con la FDA y las compañías farmacéuticas sobre la vida con lupus, lo que más le preocupa y su opinión sobre los nuevos tratamientos.

En esta encuesta, se recopilará información para asistir en la planificación del encuentro del 25 de septiembre y en el desarrollo de un informe posterior para la FDA.

También utilizaremos las respuestas de la encuesta para seleccionar personas con lupus para que participen en paneles de pacientes y durante debates moderados durante el Encuentro de PFDD de lupus el 25 de septiembre de 2017 en Hyattsville, MD. Si le gustaría ser considerado para el rol de panelista o participante de la audiencia, complete la encuesta antes del 1 de julio de 2017.

Nota: La encuestra está cerrada. Gracias a todos los que completaron la encuestra.

Participe del encuentro propiamente dicho asistiendo en persona o participando virtualmente a través de la transmisión en línea. El Encuentro de desarrollo de fármaco enfocado en pacientes con lupus (PFDD) se realizará el lunes 25 de septiembre en el College Park Marriott Hotel and Conference Center, en Hyattsville, MD (justo afuera de Washington, D. C.) e incluye oportunidades para que personas con lupus hagan un aporte en los paneles de pacientes y durante los debates moderados y en un período abierto de comentarios. A continuación, se incluyen más detalles sobre el encuentro.

Fecha y horario del encuentro
lunes 25 de septiembre de 2017
de 10:00 a. m. a 4:00 p. m.

Lugar del encuentro      
College Park Marriott Hotel & Conference Center
3501 University Blvd E.
Hyattsville, MD 20783

Inscríbase para asistir
HAGA CLIC AQUÍ

Alojamiento
Las habitaciones de hotel están disponibles por 169 USD/noche más impuestos.  Los asistentes al encuentro podrán reservar una habitación a esta tarifa hasta el 25 de agosto de 2017.  Luego del 25 de agosto, las habitaciones adicionales aún pueden estar disponibles, pero no podemos garantizar esta tarifa.  Haga clic AQUÍ para ser redirigido a la página de reservas del hotel.  Hacer una reserva de hotel no lo inscribe para el encuentro, por lo que debe asegurarse de también realizar la inscripción utilizando el vínculo a continuación.

Cómo llegar
El College Park Marriott Hotel & Conference Center se encuentra justo afuera de Washington, D. C., en Hyattsville, MD. El lugar del encuentro está más cerca del Aeropuerto Nacional Reagan (DCA), aunque también es accesible desde el Aeropuerto Internacional Baltimore Washington (BWI) y el Aeropuerto Internacional Washington Dulles (IAD). Las estaciones de Amtrak New Carrollton y Union Station también se encuentran cerca.  Para aquellos que van al encuentro en auto, el hotel cuenta con estacionamiento gratuito.

Participantes
Seleccionaremos personas para hablar en los paneles y ser participantes activos de la audiencia durante el evento en función de las respuestas de esta encuesta. Se cubrirán los costos del viaje de las personas que sean seleccionadas como panelistas o participantes de la audiencia, incluido el viaje a o desde Hyattsville, habitaciones de hotel, comidas y viajes locales. Complete la encuesta antes del 1 de julio de 2017 para ser considerado para el rol de panelista o participante de la audiencia. Si ha sido seleccionado para hablar en un panel, será notificado a fines de julio.

Participe en línea
Si desea participar del Encuentro de PFDD de lupus pero no puede asistir en persona, puede participar de nuestra transmisión en vivo. Inscríbase hoy y le enviaremos detalles adicionales sobre la transmisión vía Internet más cerca de la fecha del encuentro.

Su aporte como una persona con lupus es extremadamente valioso e importante para el éxito de este proyecto. No se pierda esta oportunidad increíble y única de ser un poderoso activista del lupus y de ayudar con su opinión a promover el desarrollo del fármaco contra el lupus. Alentamos a cada persona con lupus a actuar hoy completando esta encuesta, incluso si no puede participar del encuentro. Agradecemos mucho su tiempo y esfuerzo.